身挂2个造瘘袋、住院180天：【妇儿鑫闻】温暖记录15公分 “短肠宝宝”的重生之路

发布时间：2025/7/23 18:11:21  /  【关闭】

“医生姨姨好 ——” 青岛市妇女儿童医院新生儿外科病房里，传来一阵奶声奶气的问好声。

视频电话中，刚满2周岁的颜颜（化名）宝贝正挥舞着肉肉的小手，肉嘟嘟的小脸蛋可爱极了。

谁能想到，这个如今“白白胖胖、充满希望”的宝宝，曾被断言“存活希望渺茫”。

颜颜的人生从一开始就布满荆棘。出生后，她因无法排出胎便，伴随腹胀、呕吐等症状，在当地医院被确诊为先天性巨结肠 —— 且是该病症中最罕见也最严重的类型：全肠型先天性巨结肠，其发病率仅占所有先天性巨结肠病例的 1%-2%。

出生第10天，颜颜在当地医院接受了小肠造口术，却被医生告知 “难存活”。绝望之际，父母抱着最后一丝希望，带着她辗转来到青岛市妇女儿童医院新生儿外科寻求救治。

那时的颜颜正承受着常人难以想象的痛苦：腹胀如鼓，排便困难让她哭闹不止，频繁的呕吐更是让她瘦弱不堪。

检查结果不尽人意 —— 近3米长的肠道中，健康部分仅有15 公分！这意味着颜颜成了“短肠宝宝”，且病情尤其复杂严重，治疗起来极为棘手。

从此，新生儿外科病房成了颜颜的第二个“家”。在这里，她一住就是半年。

身材瘦小，哭声微弱，这个特殊的小患儿成了医护人员心中的牵挂，每次检查都要格外小心。

针对颜颜的病情，新生儿外科宋华主任团队迅速制定了分阶段治疗方案。在保守治疗满一个月后，团队为她实施了第一次手术。术中不仅完成了回肠双腔造瘘，还进行了肠切除与肠吻合操作；术后肠活检结果显示，颜颜全肠神经节细胞稀少 —— 这正是导致她肠道无法正常蠕动的核心原因。

术后，颜颜的小肚子上又多了一个造瘘袋，护士们每天都会耐心帮她清洁、更换，教家长护理技巧，根据她的消化能力一点点调整喂养量；医生每天查房时，总会先轻轻摸摸她的小肚子，观察造瘘口排便情况。

在医护团队的共同努力下，颜颜的状况逐渐好转。第二次手术关闭了一个造瘘口，复查活检显示：神经节细胞发育渐好，肠蠕动明显增强。出院那天，曾经干瘦的小脸长出了婴儿肥，小胳膊小腿也有了肉感，父母抱着她时，激动得红了眼眶。

前不久，颜颜再次入院接受治疗。新生儿外科宋华主任团队又为她实施了腹腔镜下先天性巨结肠根治术，不仅关闭了剩余的造瘘口，还精准切除了一米多的病变肠段。

手术室外，父母攥着衣角等待了数小时；手术室内，手术团队在腹腔镜下精细操作，每一个动作都关乎孩子未来的健康与生活质量，手术成功！

术后又是一段漫长的恢复期，一个月后，卸下所有造瘘袋的颜颜一身轻松地出院了，如今的她能吃能喝，成了人人称赞的胖娃娃。

“所有的坚持都值了！”颜颜妈妈看着女儿大口喝奶的样子，声音里满是欣慰。

颜颜的故事，令人心疼又振奋。而她的经历，也让更多人认识到先天性巨结肠的危害。这是新生儿最常见的消化道畸形，由于肠神经发育异常，病变肠管无法正常蠕动，导致胎便排出延迟、肠梗阻等症状。其中，48 小时未排出胎便的新生儿需高度警惕。像颜颜这样的重症患儿，还会出现腹胀、呕吐等症状，最危险的是可能引发小肠结肠炎，甚至危及生命。

“很多家长因为缺乏认知耽误了治疗时机。”青岛市妇女儿童医院新生儿外科专家提醒，当孩子出现顽固性便秘、腹胀加重等情况时，一定要及时就医。

作为青岛市先天性结构畸形国家救助定点医院，新生儿外科的微创治疗技术已帮助众多患儿重获健康。

视频电话里，颜颜妈妈正仔细向医生反馈女儿在家的恢复情况，语气中透露着欣慰与感激，神情也不再像当初那般沉重。她知道，那些在病房里数着点滴度过的日夜，那些抱着孩子在走廊里无声流泪的时刻，都在颜颜的笑颜里，有了最温暖的答案 —— 所谓奇迹，不过是有人不放弃，有人在坚守。

专家简介

宋  华

新生儿外科主任

副主任医师

硕士研究生导师

青岛市优秀青年医学专家

青岛市卫生健康委优秀共产党员

学术兼职：中国医师协会小儿外科分会新生儿外科学组委员和新生儿科医师分会外科学组委员，中国抗癌协会第一届儿童肿瘤整合康复专业委员会委员，福棠儿童医学发展研究中心新生儿外科专业委员会委员，山东省医学会小儿外科分会新生儿外科学组副组长，山东省医师协会小儿外科分会委员，山东省康复医学会小儿外科分会委员，山东省医学会细菌感染与耐药防治委员会委员，山东省医师协会器官捐献与移植多学科联合专业委员会委员

专家擅长：对早产儿、新生儿及小婴儿的各种先天性结构畸形，尤其是消化道和肝胆畸形诊治经验丰富，尤其擅长危重早产患儿的外科手术治疗。